婷的故事(一)

2021 年 3 月 21 日

by Jen YaoHsu

未分類 視多障生命故事

    「我不要去養老院。」

    這是我見到婷,她說的第一句話,糊糊的,好似她的人生,不像常人一個字一個字地分明,每一階段都是清楚的切割。視多障者的人生往往是糊成一片的,小六的年紀讀小三,高中的年紀讀國中。緩讀,是一場與時間的拔河,沒有裁判說開始,也沒有人會喊結束,而時間,注定是贏家。

    婷是一名早產兒,出生時僅有900多公克,因腦周室局部出血導致視障,腦部檢查起初都沒有問題,卻漸漸發現頭抬不太起來,但怎樣檢查都檢查不出來,直到兩、三歲時,才完全知道婷是視多障的小孩,除了視障,還有腦性麻痺。婷的媽媽回憶起當時,感謝老天的安排,不讓她一次打擊這麼大,而是漸進式地發現婷的問題。婷的媽媽語氣平緩,一切聽來是這麼地雲淡風輕,我不及細問當初她是怎麼接受的,或許,是來不及讓她學著接受這樣的孩子,而她,也只能接受。

    婷是獨生女,興許是這樣的緣故,婷擁有父母全部的關愛,對家,也有著濃濃的依戀,只要婷的媽媽晚個半小時去接婷,婷便會焦灼地推著輪椅,四處

地問:「媽媽呢?媽媽呢?」被拋棄,似乎是她心底最深層的夢魘。婷的媽媽沒跟她提過養老院的事,但她卻自己說出不願住進養老院的希望,隱含的不只是對家的留戀,更多的或許是恐懼。而為了不要住進養老院,婷努力學習生活自理的能力,目前已經學會梳頭髮,而上廁所的部分,因為腦性麻痺導致婷無法控制自己的肌肉,使得擦拭不易,要借助其他的工具輔助,婷也需要更多的時間學習。

    從小到大,婷並未沒住過家以外的地方,之前媽媽曾跟教保員討論希望讓婷一個禮拜住校一天試試看,僅僅只是討論,但婷聽到後情緒便直接潰堤了,對婷而言,失去了家,失去父母一貫的聲音,形同在黑暗中喪失了觸覺,連自己的存在都無法感知。這樣的婷,讓婷的父母不捨卻也擔心,婷沒有兄弟姊妹,萬一老了,身體出狀況了,誰能照顧婷?這似乎是一道永恆的命題,橫亙視多障者與家人的生命裡,沒人知道試卷甚麼時候會發下來,甚至,沒人知道答案究竟是甚麼?

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